• Joost Hattink doet op 6 en 7 april een 24 uurs marathon op Waterlandradio om aandacht te vragen voor de ziekte van Huntington

    Ernst Buning

Joost draait 24 uur door

PURMERENDVorig jaar overleed de moeder van Joost Hattink (32 jaar). Zij had de ziekte van Huntington, een dodelijke en erfelijke ziekte met de symptomen van Alzheimer, Parkinson en ALS.

Ernst Buning

'Na het overlijden van mijn moeder, wilde ik iets doen, meer bekendheid aan de ziekte van Huntington geven en geld inzamelen voor onderzoek. Ik maak al 7 jaar programma's voor Waterlandradio en zo ontstond het idee voor een 24 uurs marathon uitzending. Ik heb het voorgelegd aan het bestuur en ik kreeg alle steun. Nu komt er dus op 6 en 7 april zo'n speciale uitzending, met allerlei gasten en live optredens. Heel spannend en mooi dat ik op deze manier aandacht aan die vreselijke ziekte kan geven!'

'Bij mijn moeder begonnen de eerste verschijnselen toen ze rond de 56 was. Ze viel vaak en haar stemmingen wisselde heel sterk. Het ene moment was ze ontzettend lief en dan kon ze zo maar door een kleine gebeurtenis een woede-uitbarsting krijgen. De artsen wisten eerst niet wat het was, totdat iemand dacht aan de ziekte van Huntington. Zij is daar toen op getest en bleek het te hebben. Het ging snel slechter met haar. Medicijnen zijn er niet. Voor ons gezin en helemaal voor mijn vader was dat ontzettend zwaar. Uiteindelijk is zij in een speciale kliniek opgenomen. Op haar verzoek is vorig jaar euthanasie gepleegd. Ze was 64 jaar.'

'Omdat de ziekte in het DNA zit, was mijn moeder heel erg bezorgd dat mijn broer en ik het ook zouden hebben. Zij wilde graag dat we ons zouden laten testen. We hebben daar lang over nagedacht, want als je weet dat je drager bent, heeft dat allerlei consequenties. Natuurlijk dat de ziekte als een zwaard boven je hoofd hangt, maar ook dat je bijvoorbeeld moeilijk een hypotheek kan afsluiten. Uiteindelijk hebben we ons laten testen en wij bleken geen van beiden drager te zijn. Dat was wel een grote opluchting!,' zegt Joost Hattink.

ZIEKTE VAN HUNTINGTON In Nederland hebben zo'n 1500 mensen de ziekte van Huntington en zijn een kleine 10.000 mensen drager. Tijdens de radio marathon zal professor Eric Reits van het AMC uitleggen wat de ziekte van Huntington precies inhoudt en welke voortgang er geboekt wordt in de zoektocht naar een medicijn. Ook zal Melanie Kroezen te gast zijn. Zij is zelf drager van het gen en zet zich actief in om informatie over de ziekte te geven.

Op de website van Waterlandradio komt een overzicht van de gasten en muzikanten die tijdens de marathon in de uitzending zitten. Ook is daar te lezen hoe een donatie gegeven kan worden om onderzoek te ondersteunen.

INFORMATIE De 24 uurs marathonuitzending start om 10:00 uur zaterdagochtend 6 april en eindigt om 10:00 uur de volgende ochtend. Waterlandradio is te beluisteren via een speciale app of via de website www.waterlandradio.nl